Utvecklad uppföljning ska ge bättre vård vid könsdysfori
Socialstyrelsen har haft i uppdrag från regeringen att utveckla uppföljningen av vården vid könsdysfori. Myndigheten har nu tagit fram ett förslag till sammanhållen modell med totalt 23 mått i form av indikatorer för hur vården bättre ska kunna följas upp.
Sedan ett drygt år tillbaka är viss vård vid könsdysfori nationell högspecialiserad vård (NHV) och bedrivs på tre enheter, där forskning, uppföljning och utveckling är centrala mål. Inom NHV pågår redan en uppföljning av flera olika mått. Den nya modellen ska komplettera den uppföljningen och syftar till att ge möjlighet för enhetlig långsiktig uppföljning även av den övriga vården
– Könsdysfori är ett vårdområde som är i stort behov av struktur, forskning och mer kunskap. Genom koncentrationen till nationella enheter har vi fått bättre förutsättningar för detta, och flera delar håller på att utvecklas och följas upp inom NHV. Med hjälp av den nya modellen ges möjlighet till att följa hela vårdkedjan ur ett patientperspektiv, även den vård som sker före NHV och efter att NHV avslutats, säger Thomas Lindén, avdelningschef på Socialstyrelsen.
Indikatorerna har tagits fram i samarbete med professions-, civilsamhälles- och patientorganisationer och avser att följa upp:
- väntetider och jämlik tillgång till diagnostik och behandling
- behandling med pubertetshämmande och könsbekräftande läkemedel
- patientrapporterade mått som könskongruens, psykisk hälsa och hälsorelaterad livskvalitet
- långsiktiga effekter av behandlingar
- en sammanhållen vård vid könsdysfori och samverkan mellan nationell högspecialiserad och övriga vårdnivåer
- bakgrundsmått som belyser patientgruppens utsatthet och eventuella vårdbehov.
De senaste tio åren har det skett en ökning av personer som söker vård för könsdysfori, särskilt i de yngre åldersgrupperna och med kvinna som registrerat kön vid födseln.
– Forskning behövs för att få bättre kännedom om gruppen och om behoven av vård och andra insatser. En mer strukturerad uppföljning och tillgång till registerdata möjliggör att forskningsstudier kan genomföras. Våra nya indikatorer kan också vara ett stöd i det pågående arbetet att utveckla det befintliga nationella kvalitetsregistret. Det är även viktigt att vårdgivare i alla regioner rapporterar in till registret för att vårdens insatser ska kunna följas, säger Thomas Lindén.
Första resultaten snart på plats
Inom NHV kommer under våren en första uppföljning att presenteras.
– I de specifika villkoren för NHV ingår att enheterna ska kunna samverka kring väntetider nationellt och att detta ska följas upp årligen. Samtidigt har regionerna olika väntelistor och data, och samma person kan stå i flera köer. Detta ser vi att regionerna behöver samverka kring för att vi ska få en tillförlitlig statistik, säger Kristina Wikner, chef för enheten för högspecialiserad vård på Socialstyrelsen.
Mer information om uppdraget om bättre bemötande och stärkt uppföljning avseende vård vid könsdysfori finns här.