Registret för övervakning av fosterskador och kromosomavvikelser

Syfte med registret

Registret för övervakning av fosterskador och kromosomavvikelser är, när det gäller födda barn, en del av medicinska födelseregistret. Hit rapporteras fosterskador och kromosomavvikelser för födda barn och foster vid inducerad abort så att en eventuell ökning ska upptäckas så snabbt som möjligt.

Förutom övervakning syftar registret till att studera långtidsförändringar när det gäller förekomsten av specifika skador och avvikelser över tiden.

Det här innehåller registret

Registret innehåller uppgifter om nyfödda barn, levande födda och dödfödda barn, som har en graviditetslängd på minst 22 fullbordade graviditetsveckor och som har medfödda missbildningar, deformiteter och kromosomavvikelser. Det innehåller även uppgifter om foster efter inducerade aborter på grund av fosterskada eller kromosomavvikelse.

När det gäller födda barn så baseras innehållet på uppgifter från sjukhusjournaler om modern och barnet. De mest centrala variablerna är moderns personnummer (gäller ej vid avbrutna graviditeter), barnets födelsedatum, kön, vikt och längd vid födelsen, graviditetslängd samt missbildningsdiagnos.

För avbrutna graviditeter registreras kvinnans födelseår och månad och år och månad för avbrytande av graviditet samt metod för prenatal diagnostik.

Registreringen av födda barn och foster vid inducerad abort är begränsad till allvarligare diagnoser. För klassificering av diagnoser används den internationella klassifikationen av sjukdomar, ICD10.

Kvalitet

Från och med 2013 sammanlänkas barn med fosterskador som rapporterats till registret med medicinska födelseregistret, och patientregistret med registret för övervakning av fosterskador och kromosomavvikelser. Regelbundna samkörningar utförs också för exponering av läkemedel i början av graviditet i relation till barn med fosterskador.

Vid abort kan emellertid inga eftersökningar eller kompletteringar göras av ej inrapporterade fall, eftersom kvinnans personnummer inte registreras. Det är heller inte möjligt att samköra med andra register för att studera till exempel läkemedelsexponeringar.

Bortfall

Registret har ett relativt stort bortfall när det gäller foster efter inducerade aborter på grund av fosterskador. Bortfallet uppskattas då till cirka 35-50 procent. När det gäller födda barn är bortfallet mindre. Så länge bortfallet sker slumpartat har det dock liten betydelse för bedömningar av riskfaktorer. Avsaknad av en uppgift får betydelse först när man försöker bestämma hur vanligt ett fenomen är.

Historik

Övervakningen av fosterskador inleddes 1964 med anledning av neurosedynkatastrofen. Då skapades missbildningsregistret som 1973 blev en del av det medicinska födelseregistret när det gäller födda barn.

Registret förändrades 1999 då ett nytt rapporteringsformulär introducerades med diagnosförteckning över fosterskador och kromosomavvikelser i enlighet med svenska versionen av ICD-10. Samtidigt utvidgades innehållet i registret och man började registrera foster vid graviditeter som avbrutits på grund av att fostret som hade en missbildning eller kromosomavvikelse. Även ultraljudsverifierade hjärtfel blev rapporteringspliktiga.

I april 2007 ändrades namnet från missbildningsregistret till registret för övervakning av fosterskador och kromosomavvikelser.

En anpassning till internationella normer skedde den 1 juli 2008, då definitionen av barn ändrades från en graviditetslängd på 28 fullgångna veckor till 22 fullgångna graviditetsveckor för dödfödda barn, så att rapporteringsplikten kom att gälla även barn födda i vecka 23-28. Alla levande födda barn ska rapporteras till medicinska födelseregistret oavsett graviditetslängd.

Sekretess för våra register

Vi värnar om patientens och brukarens integritet. Uppgifterna i registren skyddas av så kallad absolut sekretess, vilket är lagens starkaste sekretesskydd. Undantag gäller bara för uppgifter som behövs för forsknings-­ eller statistikändamål och uppgifter som inte direkt kan hänföras till den enskilde. I dessa fall kan uppgiften lämnas ut om det står klart att den kan röjas utan att personen som uppgiften rör eller någon närstående lider skada eller men. Sekretessen gäller även inom Socialstyrelsen.

Registeruppgifter skyddas fysiskt genom att förvaras där ingen obehörig har tillgång.

Beställ data och statistik

Ladda ner

Mer information