Övervakning av fosterskador och kromosomavvikelser

Syftet med övervakningen

För födda barn utgör numera de särskilt insamlade uppgifter om fosterskador och kromosomavvikelser ett komplement till det Medicinska födelseregistret. Sedan 2013 efterfrågas främst kompletterande uppgifter om fosterskador och kromosomavvikelser bland dödfödda barn och/eller barn födda med multipla fosterskador.

Fosterdiagnoser vid aborter på grund av fosterskador/kromosomavvikelser samlas in anonymt och uppgifterna används för att producera deskriptiv statistik, för att t.ex. studera långtidsförändringar när det gäller förekomsten av specifika skador, geografiska skillnader och tidstrender.

Övervakningens viktigaste funktion är att identifiera riskfaktorer för fosterskador så snart som möjligt. Vid dessa analyser länkas data från Medicinska födelseregistret, Patientregistret och Läkemedelsregistret. Idag saknas exponeringsuppgifter för foster som aborterats på grund av fosterskada.

Detta innehåller den särskild datainsamlingen

Registret innehåller uppgifter om födda barn som har medfödda fosterskador, deformiteter och kromosomavvikelser. Rapportering sker på särskilda blanketter som baseras på uppgifter från sjukhusjournaler, och omfattar endast uppgifter om barn som har allvarligare skador. Främst efterfrågas dessa kompletterande uppgifter om barnet har multipla fosterskador, barnet är dödfött, eller om barnet har något ovanligt tillstånd som gör att kodningen bör ske centralt. Diagnoser klassificeras numera enligt svensk version av den internationella klassifikationen av sjukdomar, ICD-10, medan tidigare årgångar klassificerats enligt ICD-9 (1987–1997), respektive enligt ett internt kodsystem för fosterskadeklassificering (1964–1986).

De mest centrala variablerna är den förlösta personens personnummer, barnets födelsedatum, kön, födelsevikt och -längd, graviditetslängd och fosterskadediagnos som baseras på uppgifter från sjukhusjournaler.

För aborter på grund av fosterskada eller kromosomavvikelse finns det uppgifter gällande detaljerad klassifikation av fosterskador/kromosomavvikelse enligt ICD-10 (Q-avsnittet), region där aborten har utförts, indikation och metod för prenatal diagnostik. Övriga uppgifter är grupperade, t.ex. graviditetslängd och ålder för den person som har genomgått aborten.

Historik

Övervakningen av fosterskador inleddes 1964 med anledning av neurosedynkatastrofen. Då skapades missbildningsregistret som 1973 blev en del av det Medicinska födelseregistret när det gäller födda barn.

Registret förändrades 1999 då ett nytt rapporteringsformulär introducerades med diagnosförteckning över fosterskador och kromosomavvikelser i enlighet med svenska versionen av ICD-10. Samtidigt utvidgades innehållet i registret och man började registrera graviditeter som avbrutits på grund av att fostret hade en fosterskada eller kromosomavvikelse. Även ultraljudsverifierade hjärtfel blev rapporteringspliktiga.

I april 2007 ändrades namnet från Missbildningsregistret till Registret för övervakning av fosterskador och kromosomavvikelser.

En anpassning till internationella normer skedde den 1 juli 2008, då definitionen av barn ändrades från en graviditetslängd på 28 fullgångna veckor till 22 fullgångna graviditetsveckor för dödfödda barn, så att rapporteringsplikten kom att gälla även barn födda efter 22-27 fulla veckor. Alla levande födda barn ska rapporteras till Medicinska födelseregistret oavsett graviditetslängd.

Kvalitet

Vid abort kan inga eftersökningar eller kompletteringar göras av ej inrapporterade fall, eftersom personnummer inte registreras. Det är inte heller möjligt att samköra med andra register för att studera till exempel läkemedelsexponeringar.

Bortfall

Registret har ett okänt bortfall när det gäller foster efter inducerade aborter på grund av fosterskador. När det gäller födda barn bör bortfallet vara mindre. Bortfallet har dock liten betydelse för bedömningar av riskfaktorer. Avsaknad av en uppgift får betydelse först när man försöker bestämma hur vanligt ett fenomen är.

Sekretess för våra register

Vi värnar om patientens och brukarens integritet. Uppgifterna i registren skyddas av så kallad absolut sekretess, vilket är lagens starkaste sekretesskydd. Undantag gäller bara för uppgifter som behövs för forsknings-­ eller statistikändamål och uppgifter som inte direkt kan hänföras till den enskilde. I dessa fall kan uppgiften lämnas ut om det står klart att den kan röjas utan att personen som uppgiften rör eller någon närstående lider skada eller men. Sekretessen gäller även inom Socialstyrelsen.

Registeruppgifter skyddas fysiskt genom att förvaras där ingen obehörig har tillgång.

Beställ data och statistik

Ladda ner

Mer hos oss

Mer hos andra