Cancerregistrets framställning och kvalitet
Kvalitet
Kvaliteten i Cancerregistret är i de flesta avseenden mycket hög. De flesta poster bygger på både klinikanmälningar och patologirapporter, och cirka 99 procent av tumörposterna är morfologiskt fastställda. Vidare sker en omfattande kvalitetssäkring vid regionala cancercentrum som samlar in och kodar canceranmälningarna innan de skickas vidare till Socialstyrelsen.
Den senaste kvalitetsstudien som genomfördes är publicerad i Acta Oncologica med titeln "The completeness of the Swedish Cancer Register: - a sample survey for year 1998" (Barlow L et al.).
Bortfall
Cancerregistret har framför allt två typer av kvalitetsproblem. Dels finns en viss eftersläpning i inrapportering och det berör framförallt det föregående året. Det finns även ett bortfall som beror på utebliven anmälan från patologilaboratorium. Detta bortfall är särskilt stort för tumörer som uppstår hos äldre patienter, inne i kroppen och diagnosticeras i avancerat stadium. Patienterna kan ha utretts kliniskt och tumörer inne i kroppen kan ha bekräftats genom röntgen, men om invasiv provtagning inte anses påverka den kommande behandlingen och därmed inte kan ge någon nytta för patienten, så avstår man ofta sådan provtagning. Det blir då ingen anmälan från patologilaboratorium och eftersom den då inte anses komplett så förs den inte in i Cancerregistret. Vidare utförs idag få kliniska obduktioner i Sverige, vilka annars kunde ha gett upphov till en canceranmälan.
Bortfallet som uppstår på det här sättet skiljer sig mellan olika cancerformer. För tumörer som oftast upptäcks i tidiga stadier och är förhållandevis enkla att ta prover ifrån, exempelvis bröstcancer, är bortfallet mycket litet, medan bortfallet är betydande för tumörtyper som ofta upptäcks i avancerade stadier och med invärtes lokalisation, exempelvis bukspottkörtel- och lungcancer där årligen omkring 500 fall som har rapporterats på dödsorsaksintyget aldrig har anmälts till Cancerregistret.
I de allra flesta andra länders cancerregister identifieras en stor del av sådana tumörfall när man följer upp cancerregistreringar på dödsorsaksintyg som saknar en motsvarande anmälan till Cancerregistret. Uppföljningen går till så att man kontaktar hälso- och sjukvården för att se om cancerdiagnosen kan bekräftas och i så fall föras in i Cancerregistret. Någon sådan uppföljning sker inte i det svenska registret.
För att karaktärisera och kvantifiera bortfallet som hade kunnat undvikas om vi hade följt upp dödsorsaksintyg i det svenska cancerregistret har Socialstyrelsen gjort en registerbaserad uppföljning vars resultat presenteras i faktabladet nedan.