Uppdaterat kunskapsstöd för vård vid könsdysfori hos unga
Socialstyrelsen har i etapper uppdaterat kunskapsstödet för könsdysforivården för unga. Sedan tidigare har uppdatering skett av delar om stöd och utredning samt rekommendationer om hormonbehandling av unga, och i dag publiceras det uppdaterade kunskapsstödet i sin helhet.
Kunskapsstödet syftar till att främja en god och jämlik vård för unga med könsdysfori. Samtidigt kan konstateras att vården sedan flera år präglas av både brister i tillgänglighet och brist på kunskap om vårdens resultat.
– Socialstyrelsen vill därför betona vikten av att beslutsfattare i hälso- och sjukvårdsregionerna agerar för förbättring i bägge frågorna, och att detta behöver ske i närtid. Unga som lider av könsdysfori behöver snabbt kunna få utredning och erbjudas adekvata vårdåtgärder, utifrån hälso- och sjukvårdens bedömningar av vårdbehoven. Ett gott psykosocialt omhändertagande är grundläggande, säger Thomas Lindén, avdelningschef på Socialstyrelsen.
Sedan tidigare har Socialstyrelsen utifrån bland annat underlag från SBU, Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering, konstaterat att systematisk dokumentation och uppföljning av vården inte sker i tillräcklig utsträckning och att de vetenskapliga underlagen är otillräckliga för att bedöma effekterna av pubertetshämmande och könskonträr hormonbehandling av barn och unga.
– Behovet av goda kliniska studier är tydligt utifrån de kunskapsluckor som SBU listar. Uppföljning och utvärdering var något vi betonade redan i kunskapsstödet 2015, och sedan dess har mycket lite kunskap tillkommit. Det är angeläget att hälso- och sjukvårdsregionerna arbetar för att systematisk dokumentation och uppföljning av vården på nationell nivå ska realiseras och för att kliniska studier ska starta, säger Thomas Lindén.
– Det behövs data som kan ge en sammanhållen bild av patientgruppen, och uppföljning av patienter som erbjuds olika vårdåtgärder.
Översyn av återstående rekommendationer
Sedan de uppdaterade rekommendationerna om hormonbehandling publicerades i februari har Socialstyrelsen sett över och uppdaterat återstående behandlingsrekommendationer. I kunskapsstödet ger Socialstyrelsen rekommendationer kring sådant som vården bör erbjuda till ungdomar med könsdysfori när de bedöms som indicerade, som sexologisk rådgivning och behandling, röst- och kommunikationsbehandling, hårborttagning och fertilitetsbevarande åtgärder.
– Den förväntade patientnyttan med åtgärderna bedöms som stor och riskerna som jämförelsevis små. Det är angeläget att även dessa åtgärder dokumenteras för uppföljning för att möjliggöra en ökad och samlad kunskap om patientgruppen och vården, säger Thomas Lindén.
Det finns också en rekommendation gällande bröstkirurgi (kirurgiskt avlägsnande av bröstvävnad). I likhet med de hormonella behandlingarna är bedömningen att sådan behandling fortsättningsvis bör ges inom ramen för forskning, och att den i väntan på att en forskningsstudie kommer på plats kan ges i undantagsfall, enligt de kriterier som finns i kunskapsstödet
– Liksom när det gäller de tidigare presenterade rekommendationerna om hormonbehandling talar bland annat det osäkra kunskapsläget för försiktighet i nuläget, säger Thomas Lindén.
– Sammanfattningsvis är det viktigt att betona att vården även fortsättningsvis säkerställer att barn och ungdomar som lider av könsdysfori blir tagna på allvar, väl bemötta och erbjudna adekvata vårdåtgärder.
Fakta
- Könsdysfori innebär ett psykiskt lidande eller en försämrad förmåga att fungera i vardagen, som orsakas av att könsidentiteten inte stämmer överens med det registrerade könet
- Socialstyrelsen inledde för ett par år sedan arbetet med att uppdatera kunskapsstödet för vård av barn och ungdomar med könsdysfori, och nu publiceras det färdiga stödet som del av ett regeringsuppdrag. I nästa steg kommer myndigheten att uppdatera kunskapsstödet för vuxna.
- Uppdateringen av kunskapsstödet för könsdysforivården för unga har gjorts för att väga in ny kunskap och de förändringar inom vårdområdet som skett sedan stödet publicerades 2015, och för att ge rekommendationer för en god vård utifrån dagens förutsättningar.
- Flera faktorer har pekat mot ökad försiktighet med att erbjuda hormonell och kirurgisk behandling: otillräcklig vetenskaplig evidens, ett ännu ej förklarat ökat antal personer som får diagnosen, särskilt 13-17 år och med registrerat kön kvinna vid födseln, mindre enhetlig erfarenhetsbaserad kunskap bland medverkande experter än 2015, och den dokumenterade förekomsten av detransition.
- Socialstyrelsen har tidigare fattat beslut om att vård vid könsdysfori ska bli nationell högspecialiserad vård och bedrivas vid tre enheter.