Uppdaterade rekommendationer för hormonbehandling vid könsdysfori hos unga

Könsdysfori innebär att man har ett psykiskt lidande eller en försämrad förmåga att fungera i vardagen, som orsakas av att könsidentiteten inte stämmer överens med det registrerade könet. Socialstyrelsen håller på att uppdatera kunskapsstödet för könsdysforivården för unga och i dag presenteras nya rekommendationer när det gäller pubertetshämmande behandling och könsbekräftande hormonbehandling för unga.

Socialstyrelsen har tidigare presenterat statistik som visar att gruppen ungdomar som söker vård för könsdysfori har ökat kraftigt. Mellan åren 2008 och 2018 mångdubblades antalet nya fall av diagnostiserad könsdysfori. Särskilt stor var ökningen bland dem i åldrarna 13 till 17 år och med registrerat kön kvinna vid födseln.

- Förändringen är större bland unga än äldre, och större inom gruppen med registrerat kön kvinna än man vid födseln. Flera faktorer har förts fram som förklaringar men det har inte gått att klarlägga vilka orsaker som ligger bakom. Därmed utgör förändringarna en osäkerhet som vi behövt ta i beaktande när det gäller vilken vård som ska rekommenderas för minderåriga, säger Thomas Lindén, avdelningschef på Socialstyrelsen.

Saknas säkra slutsatser om behandlingarnas effekt och säkerhet

SBU har efter förfrågan från Socialstyrelsen tagit fram en litteraturöversikt där man gått igenom alla relevanta studier om hormonbehandlingarnas effekt och säkerhet. I rapporten, som publiceras i dag, framkommer att det ännu inte går att dra några säkra slutsatser om behandlingarnas effekt och säkerhet utifrån vetenskaplig evidens.

- Slutsatsen är att mycket lite kunskap har tillkommit om behandlingarnas effekter och säkerhet sedan 2015, säger Thomas Lindén.  

- När kunskapsstödet för vård av barn och ungdomar med könsdysfori togs fram 2015 betonades vikten av att de åtgärder som erbjuds inom ramen för det kliniska arbetet följs upp systematiskt och utvärderas på bästa möjliga sätt. Nu ser vi att detta ännu inte realiserats, vilket bidrar till att det finns anledning att ändra rekommendationerna.

SBU har också sammanställt studier om ändrad uppfattning om könsidentitet eller avbrott av behandling. Det går inte att avgöra hur vanligt det är att personer som genomgår en könsbekräftande behandling senare ändrar uppfattning om sin könsidentitet, avbryter behandlingen eller i någon aspekt ångrar den. Det finns samtidigt dokumenterat att detransition förekommer, och det kan också finnas ett mörkertal.

- För gruppen som ångrar eller avbryter en inledd behandling kan det finnas risk att behandlingen lett till sämre hälsa eller livskvalitet, säger Thomas Lindén.

Riskerna överväger nyttan i nuläget

Utifrån de resultat som framkommit är Socialstyrelsens samlade slutsats att riskerna med pubertetshämmande och könsbekräftande hormonbehandling för dem under 18 år i nuläget överväger den möjliga nyttan för gruppen som helhet.  

- Bedömningen är att behandling med hormoner fortsättningsvis bör ges inom ramen för forskning. Ökad kunskap behövs bland annat om behandlingarnas påverkan på könsdysforin samt den psykiska hälsan och livskvaliteten hos minderåriga, på både kort och lång sikt, säger Thomas Lindén.  

- I väntan på att en forskningsstudie kommer på plats är vår bedömning att behandlingarna kan ges i undantagsfall. Här föreslår vi en rad kriterier som vården kan utgå ifrån i de individuella kliniska bedömningarna.      

Det är samtidigt viktigt att unga med könsdysfori även fortsättningsvis får vård och behandling inom hälso- och sjukvården. Det handlar både om hormonella behandlingar i de fall de bedöms motiverade och om exempelvis psykosociala insatser, barnpsykiatrisk behandling och suicidpreventiva åtgärder när det behövs.  

- Vården behöver även fortsättningsvis säkerställa att barn och ungdomar som lider av könsdysfori blir tagna på allvar, väl bemötta och erbjudna adekvata vårdåtgärder. Framöver kommer den här vården att bli nationell högspecialiserad vård, och då ökar möjligheterna till forskning och kunskapsutveckling på det här vårdområdet liksom till ytterligare stärkt patientsäkerhet och kvalitet, säger Thomas Lindén.