"Fler barn bör ges möjlighet till organtransplantation"
Publicerad:
Debattartikel om att hälso- och sjukvården behöver bli bättre på att identifiera möjliga organdonatorer både bland vuxna och barn. Med bättre förutsättningar kan fler donationer av organ från barn till barn (pediatriska organdonationer) genomföras, fler liv räddas och livskvaliteten förbättras för såväl barnen som vårdnadshavare och andra närstående, skriver enhetschef Anna Aldehag och avdelningschef Thomas Lindén i en debattartikel som publicerades i Läkartidningen den 21 mars 2023.
Hälso- och sjukvården behöver bli bättre på att identifiera möjliga organdonatorer både bland vuxna och barn. Fler liv räddas om fler patienter som står i kö för att få ett nytt organ kan erbjudas transplantation. Sverige har blivit bättre på organdonationer, men behovet av organ är ständigt större än tillgången. För patienter som står i kö till transplantation är livet ovisst, stressande och otryggt, och en del hinner tyvärr mista livet innan rätt organ blir tillgängligt.
För barn som står i kö för att få en lever, njure eller kanske ett nytt hjärta sätts livet ofta på paus. Väntan på organ och en potentiellt livräddande transplantation påverkar även vårdnadshavare och närstående, och medierna rapporterar med jämna mellanrum om hjärtskärande fall som – med all rätt – får stor uppmärksamhet.
Med bättre förutsättningar kan fler donationer av organ från barn till barn (pediatriska organdonationer) genomföras, fler liv räddas och livskvaliteten förbättras för såväl barnen som vårdnadshavare och andra närstående.
Organdonationer är sällanhändelser och utgör endast cirka 4,5 promille av intensivvårdens verksamhet, och pediatriska organdonationer är ännu mer sällsynta [1]. Varje möjlig pediatrisk donator måste därför identifieras så tidigt som möjligt.
Enligt statistik från Scandiatransplant stod 17 barn i åldrarna 0–18 år på väntelista för att få ett nytt organ vid årsskiftet 2022/2023 [2]. Under 2022 avled ett barn i väntan på transplantation, och fem togs bort från väntelistan då de bedömdes vara i för dålig kondition för att genomgå transplantation. Sju barn blev donatorer 2022, varav ett under 6 år. Totalt togs 25 organ till vara.
Vårdnadshavarna har en nyckelroll vid pediatrisk organdonation. När ett svårt sjukt barns liv inte går att rädda behöver de som arbetar med barnet ta upp frågan om donation med vårdnadshavarna, som då avgör om donation ska ske eller inte – ett stort beslut som de ska leva med resten av livet. Personalens kompetens och trygghet är därmed central i processen. Frågan måste ställas på rätt sätt och vid rätt tidpunkt. För ökad trygghet i att hantera donationsprocessen är det viktigt att all personal som vårdar svårt sjuka barn får teoretisk och praktisk utbildning samt färdighetsträning.
I januari 2022 publicerade Socialstyrelsen ett kunskapsstöd för pediatrisk organdonation som innefattar fem nationella rekommendationer [3]. Syftet är att stödja regionerna i arbetet med organdonationer från barn till barn, med fokus på åldrarna 0–6 år. För att öka antalet organdonationer från små barn och bidra till ett jämlikt omhändertagande över hela landet bör hälso- och sjukvården
- erbjuda vårdpersonal teoretisk utbildning inom pediatrisk organdonation
- erbjuda vårdpersonal scenarioträning inom pediatrisk organdonation
- erbjuda vårdpersonal utökad tillgång till stöd under den pediatriska donationsprocessen
- tillgodose närvaro av vårdpersonal med erfarenhet av organdonation och om möjligt kunskap om pediatrisk organdonation under donationssamtalen med anhöriga
- ge barnets vårdnadshavare tillräckligt med tid när donationsfrågan tas upp.
Sedan kunskapsstödet publicerades har myndigheten haft möten med bland andra landets fyra barnintensivvårdsavdelningar (Biva) i syfte att konkretisera och stödja implementeringen av de nationella rekommendationerna. Vi kommer även att producera ett antal korta filmer och material till scenarioträning som ett stöd till personal som arbetar med svårt sjuka barn.
Fler barn måste få tillgång till livräddande behandling genom transplantation. Socialstyrelsen fortsätter därför det intensiva arbetet med att främja pediatrisk organdonation.