Information till patienter om de nationella riktlinjer för vård vid epilepsi
Riktlinjerna gäller sådant som är särskilt viktigt att känna till för dem som beslutar om resurserna i hälso- och sjukvården. Därför beskrivs kanske inte just den behandling som du behöver, även om den är viktig och effektiv.
Riktlinjerna publicerades 2019, och är Socialstyrelsens första nationella riktlinjer för vård vid epilepsi. De gäller både barn och vuxna.
Några centrala budskap
Vi ger totalt 47 rekommendationer till hälso- och sjukvården i riktlinjerna. Här sammanfattar vi de viktigaste budskapen:
Viktigt med tidig utredning och diagnos
Fler patienter behöver få utredning och diagnos tidigt, för att så snabbt som möjligt få rätt behandling. Om du eller ditt barn har fått ett oprovocerat anfall som skulle kunna vara epilepsi bör du så snart som möjligt få kontakt med en läkare med aktuell kunskap och erfarenhet av epilepsi, och därefter få noggrannare undersökning inom några veckor. Det finns olika sätt att undersöka hjärnan för att ta reda på om det är epilepsi och bedöma vilken behandling som kan hjälpa. Du eller ditt barn kan till exempel bli undersökt med tekniken EEG eller magnetkamera.
Epilepsisjuksköterska ger trygghet och samordnar vården
Inom två dagar efter att du kontaktar hälso- och sjukvården bör du få prata med en sjuksköterska med särskild kunskap om epilepsi. Epilepsisjuksköterskan ställer frågor för att förstå situationen och ger information och råd. Därefter bör du få löpande kontakt med epilepsisjuksköterskan, efter behov. Hen kan bedöma om du behöver få snabb kontakt med en läkare eller någon annan i epilepsiteamet, där personal med olika vårdyrken arbetar tillsammans.
Större chans till rätt behandling med regelbunden uppföljning hos läkare
Du eller ditt barn bör få regelbunden uppföljning hos en läkare med aktuell kunskap och erfarenhet av epilepsi. Läkaren följer upp hur behandlingen fungerar, om något behöver ändras eller om du eller ditt barn behöver stöd av andra i epilepsiteamet. Barn bör få en sådan uppföljning två gånger per år och vuxna en gång per år, i minst fem år efter diagnos.
Viktigt med avancerad utredning när läkemedel inte räcker till
Det kan hända att du eller ditt barn får epilepsianfall trots behandling med läkemedel. Då kan du ha en typ av epilepsi som läkemedel inte hjälper mot, så kallad farmakologiskt terapiresistent epilepsi. I så fall bör du få en avancerad utredning där en läkare kartlägger orsaken till din epilepsi närmare, och bedömer om du i stället behöver någon annan behandling.
Hur följs riktlinjerna upp?
Vi utvärderar kvaliteten i hälso- och sjukvården, bland annat utifrån rekommendationerna i våra nationella riktlinjer. Utvärderingarna riktar sig till beslutsfattare på olika nivåer och pekar på vad som behöver förbättras. Under 2020 kommer en första utvärdering av vården för personer med epilepsi.