Utgångspunkt: vården idag

Ätstörningar tar sig olika uttryck

En ätstörning innebär en komplicerad relation till mat, kroppen eller vikten. Den kan få fysiska, psykologiska och sociala konsekvenser.

Anorexi är den allmänt mest kända ätstörningen, och många förknippar ätstörningar med underviktiga unga kvinnor. Det är en alltför snäv bild av de som drabbas, och av hur ätstörningar tar sig uttryck. Här är några exempel på den variation som är viktig att känna till:

• Ätstörningar kan ge extrem undervikt, men det är också vanligt med normalvikt eller övervikt, till exempel på grund av hetsätning. Ätstörningar syns inte alltid på utsidan.
• Både självsvält och överdriven fysisk aktivitet eller träning är vanligt, men det varierar.
• Ätstörningar är inte alltid kopplade till kroppsmissnöje eller rädsla för att gå upp i vikt.
• En del är mycket svårt sjuka, medan de flesta har en lindrig eller måttlig sjukdom.
• För många varierar symtomen och svårighetsgraden över tid. Till exempel kan självsvält och viktnedgång övergå till hetsätning senare i livet.
• Behandlingstiden varierar, och en del är fortsatt sjuka trots flera behandlingsförsök. De allra flesta blir dock helt friska så småningom.
• Många har andra sjukdomar eller funktionsnedsättningar samtidigt, till exempel depression, ångest, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar eller obesitas (obesitas kallas ibland fetma, men många upplever det som kränkande).

Olika ätstörningsdiagnoser

Följande ätstörningsdiagnoser ingår i dessa riktlinjer:

• ARFID – undvikande och restriktiv ätstörning:
  Personer med ARFID äter mycket begränsat på grund av till exempel låg aptit, starkt obehag av matens egenskaper eller olika rädslor – men inte på grund av kroppsmissnöje.
• Anorexi (anorexia nervosa):
  Personer med anorexi har undervikt och ett svälttillstånd. Många har en intensiv rädsla för att gå upp i vikt. Även personer med atypisk anorexi har gått ner mycket i vikt, men de är inte underviktiga.
• Hetsätningsstörning:
  Personer med hetsätningsstörning tappar minst en gång i veckan kontrollen över sitt ätande och äter en stor mängd på kort tid. En del har samma symtom men med låg frekvens eller begränsad varaktighet.
• Bulimi (bulimia nervosa):
  Även personer med bulimi tappar minst en gång i veckan kontrollen över sitt ätande och äter en stor mängd på kort tid. Sedan kompenserar de genom att till exempel kräkas, laxera eller motionera överdrivet. En del har samma symtom men med låg frekvens eller begränsad varaktighet.
• Självrensning:
  Personer med diagnosen självrensning har ingen undervikt men ett återkommande kompensatoriskt beteende. De kan till exempel kräkas eller laxera för att påverka sin vikt eller kroppsform.

Ofta behövs vårdpersonal från flera yrkesgrupper

Vid en ätstörning är det viktigt att se till helheten och ta hänsyn till både kroppsliga, sociala och psykologiska konsekvenser av sjukdomen. För många patienter räcker det att träffa en behandlare. Det kan vara en sjuksköterska, kurator eller terapeut med kunskap om den aktuella ätstörningen, som ger råd eller behandling utifrån en sammantagen bild av problemen. Vid ARFID är det ofta aktuellt att träffa en dietist eller logoped.

Men vid allvarligare eller mer komplexa tillstånd behövs oftast vårdpersonal från flera yrkesgrupper – oavsett ätstörning. Många behöver då träffa en läkare eller en sjuksköterska som bedömer de medicinska behoven, få samtalsbehandling hos en kurator eller psykolog och ibland få ytterligare insatser, till exempel rehabilitering, fysioterapi eller konsultation av en dietist. I flera regioner arbetar dessa professioner i team. Ibland behövs också en samordnare som hjälper patienten i kontakter med arbetsgivaren, skolan, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen eller socialtjänsten.

Stor regional variation och för lite vård

Jämfört med många andra länder har Sverige en relativt god vård för personer med anorexi och bulimi. Men det finns stora skillnader i organisation och kvalitet i vården vid ätstörningar, både inom och mellan regioner. I flera regioner är väntetiderna långa, framför allt i större städer. Även behandlingsmetoderna varierar, och vissa patientgrupper får inte vård för sin ätstörning – bland annat på grund av resursbrist. Det kan också handla om otillräckliga kunskaper och otydlig ansvarsfördelning.

Kompetens saknas på olika vårdnivåer

Det saknas tillräckliga kunskaper om olika ätstörningar i flera delar av hälso- och sjukvården. Detta bidrar till att ätstörningar inte alltid fångas upp. Patienterna gör ofta sitt första vårdbesök i en verksamhet där kunskaperna på området är relativt låga, som barnhälsovården, elevhälsan, studenthälsan och vårdcentraler. Dessutom söker personer med en ätstörning ofta vård för andra besvär än ätstörningen. Kunskaps­brister som minskar chansen till upptäckt finns även hos specialiserade vårdenheter som utreder problem med tillväxt, obesitas eller mage och tarm (exempelvis mottagningar för barn- och ungdomsmedicin, barnendokrinologi, obesitas, övervikt och gastroenterologi).

Det behövs till exempel större medvetenhet om atypisk anorexi (anorexi utan undervikt). En del med denna ätstörning får inte tillgång till vård. Bättre grundläggande kunskap behövs också om ARFID, som är en relativt ny och fortfarande ganska okänd diagnos. Kunskaperna om ARFID behöver öka i till exempel barn­hälsovården, barnsjukvården och primärvården. Vårdpersonal har dels svårt att identifiera ätstörningen, dels begränsad förmåga att ge behandling.

Vidare saknar en del regioner helt vissa specialistkompetenser eller verksamheter som behövs i vården vid ätstörningar. I andra regioner finns de bara i någon del av regionen.

Dessutom finns utmaningar i heldygnsvården av allvarligt sjuka personer med ätstörningar. Trygg och kunnig personal med både medicinsk och psykiatrisk kompetens är mycket viktigt i behandlingen, men i vissa regioner är personalomsättningen hög. Det försämrar kontinuiteten i vården och orsakar ibland brist på erfaren personal.

Vanligt med brister i bemötandet

För att lyckas bra med behandling är det viktigt att bygga en terapeutisk allians mellan behandlaren och patienten. Det är viktigt för det psykiska välbefinnandet, för en ökad funktionsförmåga och för att patienten ska fullfölja behandlingen. Patienter framhåller ofta att relationen till behandlaren har större betydelse för behandlingens effekt än vilken metod man använder. Även vårdpersonal lyfter fram betydelsen av en god allians. Viktiga delar i alliansbygget är upplevd ärlighet, förståelse, respekt, en icke-dömande attityd och ett empatiskt bemötande.

Att alliansbygget är så avgörande beror bland annat på att en del patienter har låg motivation eller är tveksamma till att ta emot hjälp. Det är en del av sjukdomsbilden. Vårdpersonalen behöver därför särskilda kunskaper om hur man bäst bemöter personer med olika ätstörningar.

Idag är det dock vanligt att personer med en ätstörning och även närstående blir okunnigt och ibland fördomsfullt bemötta, i både hälso- och sjukvården och samhället i övrigt. Patienter upplever alltför ofta att personal saknar empati och kunskap om sjukdomarna, liksom kunskap om samtal som befriar från skuld och skam.

Barn med ARFID kan till exempel bli kallade kräsna, trots svåra symtom. Det leder till ett skuldbeläggande av både barnen och de närstående, och skapar ett socialt utanförskap: "Jag är en sån som inte äter."

Personer som hetsäter gör det ensamma och i hemlighet, ofta för att dämpa hunger och ångest. Ett fördomsfullt bemötande kan då förstärka en redan låg självkänsla, ångest och skuld- och skamkänslor. Att inte kunna kontrollera sitt ätande är i sig ett tabu, vilket gör att en del inte vågar söka vård. Alltför många tror dessutom att personer med en ätstörning är underviktiga, vilket leder till ett okunnigt bemötande av patienter som inte är det.

Brist på resurser och etablerade vårdstrukturer

Den största delen av vården vid ätstörningar ges idag på psykiatriska vårdenheter eller separata ätstörningskliniker. Resurserna där räcker dock inte till alla som behöver vård. Många med exempelvis hetsätningsstörning får vänta alltför länge på behandling, eller får ingen vård. Det är problematiskt med tanke på att hetsätningsstörning är en av de vanligare ätstörningarna. De senaste åren har dessutom allt fler med en ätstörning sökt vård, enligt Socialstyrelsens patientregister. Det försvårar resursläget ytterligare.

Vidare saknar många regioner en etablerad struktur för vården vid olika typer av ätstörningar. Det är ofta otydligt vilka aktörer och vårdnivåer som ansvarar för vad och hur de ska samverka. För att vården ska vara tillgänglig vid olika ätstörningar och svårighetsgrader behöver patienter kunna få behandling även utanför de psykiatriska vårdenheterna, till exempel på vårdcentraler och i första linjens psykiatri.

De senaste åren har några regioner etablerat nya verksamheter och arbetssätt för barn med ARFID. I stora delar av landet är vårdkedjan vid ARFID dock oklar – till exempel när det gäller vilka verksamheter som ska utreda och behandla barn respektive vuxna.

Mer systematisk uppföljning och forskning behövs

Det har hittills varit svårt att följa upp vården vid ätstörningar nationellt, eftersom det har saknats kvalitetsregister med god täckningsgrad.

Barn- och ungdomspsykiatrin kan mäta resultatet av sina insatser med hjälp av ett generellt kvalitetsregister, Q-bup. Alla regioner är inte anslutna till registret än, men om fler ansluter kan det användas för nationell uppföljning i framtiden. Vidare finns det nationella kvalitetsregistret Riksät, men inte heller det har tillräcklig täckningsgrad för nationell uppföljning i nuläget.

Från och med 2024 registreras alla besök i den psykiatriska öppenvården i Patientregistret. Detta väntas främja en enhetlig uppföljning, även om resultaten till en början kan vara otillförlitliga. En bättre uppföljning kan leda till insatser med högre kvalitet.

Vidare saknas forskning av god kvalitet på många områden. I arbetet med att ta fram bästa tillgängliga kunskap har Socialstyrelsen identifierat att det behövs mer forskning om behandling vid ARFID, behandling vid anorexi och långtidseffekter av olika behandlingar vid ätstörningar. Det behövs också mer kunskap om vård vid samsjuklighet och om andra insatser än psykologisk behandling, till exempel fysioterapi.

Nuvarande ICD-koder försvårar uppföljning av vissa ätstörningar

Ätstörningsdiagnoserna har utvecklats de senaste åren. Det finns två system för att klassificera psykiatriska sjukdomstillstånd: den internationella sjukdomsklassifikationen ICD från Världshälsoorganisationen (WHO) och diagnosmanualen DSM, som ges ut av American Psychiatric Association.

År 2019 lanserade WHO versionen ICD-11 globalt. Den kommer att ge möjlighet att beskriva hälsotillstånd mer specifikt än tidigare. Det innebär att exempelvis hetsätningsstörning och ARFID har egna separata diagnoskoder i ICD-11. I Sverige pågår ett arbete med att översätta och implementera ICD-11, men tills det är klart används versionen ICD-10-SE. I den har anorexia nervosa och bulimia nervosa egna koder, men det har inte flera andra vanliga diagnoser, som hetsätningsstörning och ARFID.

Ätstörningarna utan egna koder registreras till exempel med koderna ”andra specificerade ätstörningar” eller ”ospecificerad ätstörning”, eller med felaktiga koder. Därför är det svårt att ta fram statistik för stora patientgrupper, där det också finns stora vårdbrister och mörkertal.

Samtidigt ingår diagnoserna hetsätningsstörning och ARFID i DSM-5 som används i Sverige, men denna diagnosmanual är inte så känd utanför psykiatrin.

Högspecialiserad vård på fem platser – remitteringen kan behöva öka

Sedan december 2023 har följande regioner tillstånd att bedriva viss vård vid svårbehandlade ätstörningar som nationell högspecialiserad vård:

• för vuxna: Västernorrland, Skåne, Stockholm, Uppsala och Västra Götaland
• för barn: Stockholm, Uppsala och Västra Götaland.

För dig som planerar vården är det viktigt att känna till att följande patienter alltid ska remitteras till någon av de nationella högspecialiserade vårdenheterna, enligt Socialstyrelsens beslut:

• patienter med allvarlig ätstörning, med eller utan primär somatisk eller psykiatrisk samsjuklighet, där flera behandlingsförsök har genomförts med adekvat intensitet utan tillräcklig framgång, varav minst ett har varit dagvård eller heldygnsvård
• patienter med akut medicinsk instabilitet primärt orsakad av en ätstörning, när transport bedöms möjligt och det inte finns möjlighet till adekvat vård i hemregionen.

De nationella högspecialiserade vårdenheterna kan också ge konsultativt stöd till de remitterande verksamheterna.

De nationella högspecialiserade vårdenheterna har dock inte fått in förväntat antal remisser under det första året, visar uppföljande dialoger med Socialstyrelsen. Remitteringen behöver sannolikt öka i de flesta regioner.

Socialstyrelsen planerar att följa upp den nationella högspecialiserade vården vid svårbehandlade ätstörningar under våren 2025.

Målet med att koncentrera viss vård är att skapa en jämlik tillgång till högspecialiserad vård, men också att hälso- och sjukvårdens kunskap, kvalitet och patientsäkerhet ska utvecklas och förbättras, samtidigt som resurserna används effektivt. Det är viktigt att patienter som inte blir hjälpta av den vård som erbjuds i hemregionen får tillgång till vård på en mer specialiserad nivå. Det ökar möjligheten att bryta ett långt sjukdomsförlopp, vilket minskar både lidande och resursåtgång.

Referenser

Se kapitlet Utgångspunkt: vården idag i Nationella riktlinjer: Ätstörningar (pdf).

Läs mer

Navigering