Kroniska lungsjukdomar hos barn

Definition

Socialstyrelsen har beslutat att vård, enligt nedan, ska utgöra nationell högspecialiserad vård och bedrivas vid fyra enheter. Viss vård ska koncentreras ytterligare och bedrivas vid två av dessa enheter.

Följande utgör nationell högspecialiserad vård:

Viss vård för barn med misstänkt eller diagnosticerad svår eller oklar kronisk lungsjukdom.

Följande, men inte uteslutande, patientgrupper ska remitteras till nationella vårdenheter för konsultation, bedömning, eventuell utredning samt ställningstagande till vidare handläggning och behandlingsstrategi:

Att omhändertas vid fyra enheter:

• Primär ciliär dyskinesi (PCD)
• Kroniskt obstruktiva lungsjukdomar av oklar genes och/eller som är behandlingsresistenta.
• Bronkiektasier eller andra sekundära lungskador
• Kongenitalt centralt hypoventilationssyndrom (CCHS), andra kroniska andningsregleringsstörningar samt barn med behov av ventilationsstöd

Att omhändertas vid två av dessa fyra enheter:

• Interstitiella lungsjukdomar (ILD)
• Lung/thorax- eller nedre luftvägsmissbildningar

Avgränsningar till definitionen:

• Vård för prematurt födda barn med kvarstående svårt sviktande lungfunktion vid fullgången ålder (barn med svår bronkopulmonell dysplasi, sBPD)
• Barn med respiratorisk insufficiens (RI) och sömnrelaterade andningsproblem som inte behöver invasiv eller non-invasiv ventilation, exempelvis barn med CPAP-behandling
• Vård vid cystisk fibros (CF).

Tillståndsinnehavare

Region Skåne genom Skånes universitetssjukhus

Region Stockholm genom Karolinska universitetssjukhuset/Astrid Lindgrens barnsjukhus (inkl. undertillstånd för interstitiella lungsjukdomar och lung/thorax- eller nedre luftvägsmissbildningar)

Region Västerbotten genom Norrlands universitetssjukhus

Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska Universitetssjukhuset (inkl. undertillstånd för interstitiella lungsjukdomar och lung/thorax- eller nedre luftvägsmissbildningar)

Giltighetstid

Från 1 juli 2023 och tillsvidare.