Gendermatoser
Definition
Följande utgör nationell högspecialiserad vård:
Viss vård vid gendermatoser, enligt nedan, ska utgöra nationell högspecialiserad vård och bedrivas vid en enhet.
Rådgivning, utredning, behandling och uppföljning av personer med gendermatoser som debuterat under barn- och ungdomsår. Fortsatt livslång behandling av dessa tillstånd ska sedan ske i samråd med en nationell högspecialiserad vårdenhet.
Förtydligande till definitionen:
Med gendermatos avses exempelvis, men inte uteslutande:
- Kongenital iktyos
- Epidermolysis bullosa
- Pachyonychia congenita
- Dariers sjukdom
- Incontinetia pigmenti
- Svåra keratodermier
- Liknande tillstånd med genetisk orsak
TIllståndsinnehavare
Region Uppsala genom Akademiska sjukhuset.
Giltighetstid
Tillståndet gäller från 1 januari 2024 och tillsvidare.
Socialstyrelsens beslut
I Socialstyrelsens beslut hittar du information om vad som är nationell högspecialiserad vård inom tillståndsområdet.
Tillståndsbeslut
I nämndens beslut om tillstånd hittar du de villkor som gäller för tillståndsområdet samt vilka regioner som har tillstånd att bedriva vården.
Årlig uppföljning
Verksamheter med tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård rapporterar varje år ett antal uppföljningsmått och villkorsuppfyllelse till Socialstyrelsen. Här kan du kan läsa mer om den årliga uppföljningen.
Nedan finner du även de uppföljningsmått som tagits fram för årlig uppföljning inom tillståndsområdet.