Dysmeli

Definition

Följande utgör nationell högspecialiserad vård och ska bedrivas vid fyra enheter:

Patienter med dysmeli, oavsett ålder, ska remitteras till en nationell högspecialiserad vårdenhet (NHV-enhet) för multidisciplinär bedömning och ställningstagande till åtgärder och vårdnivå.

Utöver detta ska ett ställningstagande till eventuella avancerade åtgärder ske på NHV-enhet.

Utförande och uppföljning av avancerad rehabilitering och ortos/protesförsörjning som är komplicerad eller kräver avancerad teknik ska utföras på NHV-enhet.

Förtydliganden till definitionen

Med dysmeli avses i detta förslag medfödd reduktionsmissbildning av hela eller delar av övre och/eller nedre extremitet (arm/ben).

Med avancerade åtgärder avses:

• Avancerad rehabilitering, exempelvis initial utredning och behandling med fysioterapi/arbetsterapi (oavsett extremitet).
• Extremitetsförlängning och komplicerad deformitetskirurgi på både nedre och övre extremitet.
• Ortos- och/eller protesförsörjning av komplicerade ortoser/proteser (oavsett extremitet). Med komplicerade ortoser/proteser avses sådana som är svåra att tillverka, anpassa, utprova och justera, exempelvis men inte uteslutande myoelektriska proteser eller proteser efter rotationskirurgi.
• Ortos- och/eller protesförsörjning av proteser med avancerad teknik (oavsett extremitet). Med proteser med avancerad teknik avses proteser där specifika kriterier ska vara uppfyllda samt kräver specialkompetens för utprovning, exempelvis men inte uteslutande datastyrda proteser för arm och ben.

Avgränsningar till definitionen

Patienter med liknande vårdbehov, exempelvis vid komplicerade medfödda extremitetsmissbildningar (som inte innebär reduktion) eller amputationer efter sepsis, trauma, cancer eller brännskada ingår inte i definitionen, men NHV-enhet kan vid behov konsulteras även för dessa patienter.

Patienter med prognosticerad benlängdsskillnad på mindre än 2 cm vid avslutad tillväxt ingår ej i definitionen.

Tillståndsinnehavare

Region Stockholm

Region Västerbotten

Region Örebro län

Västra Götalandsregionen

Giltighetstid

Tillståndet gäller från 1 september 2025 och tillsvidare