Begrepp och definitioner - nationell högspecialiserad vård

Nationell högspecialiserad vård definieras som offentligt finansierad hälso- och sjukvård som behöver koncentreras till en eller flera enheter, men inte till varje sjukvårdsregion (2 kapitlet 7 § HSL), för att kvaliteten, patientsäkerheten och kunskapsutvecklingen ska kunna upprätthållas. Det görs också för att kunna uppnå ett effektivt användande av hälso- och sjukvårdens resurser.

För att bedöma om en åtgärd ska utgöra nationell högspecialiserad vård ska hänsyn särskilt tas till om vården är komplex eller sällan förekommande. Särskild hänsyn ska också tas till om vården kräver en viss volym, multidisciplinär kompetens eller stora investeringar eller medför höga kostnader (7 kapitlet 5 § HSL).

Du kan läsa om bakgrund och beslutsprocess under nationell högspecialiserad vård.

NHV

Förkortningen för nationell högspecialiserad vård.

Ibland används "NHV-definition" och med det menas den vård eller de vårdåtgärder inom ett område som definierats som nationell högspecialiserad vård, och som det krävs tillstånd att få bedriva.

Uppföljningsmått inom nationell högspecialiserad vård

Bakgrundsmått

Bakgrundsmått ger en bild av antal patienter och antal behandlingar inom nationell högspecialiserad vård, ålder och kön på patienterna, samt var patienterna kommer ifrån. De kan också visa vårdtid eller hur svårt sjuka patienterna är.

Data samlas in årligen för att kunna följa utveckling, remitteringsmönster och patientfördelning inom nationell högspecialiserad vård. Till skillnad från övriga uppföljningsmått finns det ingen önskvärd riktning på bakgrundsmåtten.

Tillgänglighetsmått

Tillgänglighetsmått är uppföljningsmått som visar tillgänglighet till den nationellt högspecialiserade vården. Exempel på tillgänglighetsmått kan vara hur stor andel av remitterade patienter som får ett besök vid en nationell vårdenhet inom rekommenderad tid, eller hur lång tid en patient får vänta på behandling. Det kan också handla om i vilken mån en nationell vårdenhet måste remittera patienter till annan nationell vårdenhet.

Tillgänglighetsmått har en önskvärd riktning som vårdenheterna ska arbeta mot, till exempel att en så hög andel av patienterna som möjligt behandlats inom rekommenderad tid. Dessa mått beror på en rad faktorer som vårdgivaren ibland inte kan påverka, till exempel hur sjuk patienten är när hen remitteras, tillgång till organ för transplantation eller att patienten vill skjuta upp behandlingen. Resultaten behöver tolkas med det i åtanke.

Medicinska resultatmått

Resultatmått visar hur det går för patienterna, så som exempelvis överlevnad, återinläggning eller komplikationer efter ett ingrepp.

Likt tillgänglighetsmått har resultatmåtten en önskvärd riktning som vårdenheterna ska arbeta mot. Dessa resultat beror på en rad faktorer som vårdgivaren ibland inte kan påverka, till exempel hur sjuka patienterna är vid remittering. Resultaten behöver tolkas med det i åtanke. Skillnader i utfall mellan olika tillståndsinnehavare och olika tidsperioder behöver därför analyseras vidare.

Resultatmåtten inom årlig uppföljning ska vara några få och övergripande, och de ska spegla vården för patienter inom definitionen. Måtten kan inte ersätta vårdenheternas egna kvalitetsuppföljningar och resultat från eventuella kvalitetsregister.

Patientrapporterade mått

Patientrapporterade mått, PROM och PREM, syftar till att öka patientdelaktigheten inom vården. PROM (Patient Reported Outcome Measures) är mått som visar hur patienterna själva skattar sin sjukdom och hälsa efter viss vård, medan PREM (Patient Reported Experience Measures) är mått som mäter patientens upplevelse av, och tillfredsställelse med, vården.

Patientrapporterade utfall är viktiga eftersom de ger ett patientperspektiv på vården, som inte alltid fångas av kliniska mått. Även om kliniska utfall som sjuklighet och dödlighet är viktiga för patienterna så visar de inte hur patienterna mår eller vad de vill ha ut av en behandling. Patientrapporterade mått har en önskvärd riktning som vårdenheterna ska arbeta mot.

Överrapporteringsmått

Överrapporteringsmått syftar till att förbättra vårdkedjan för patienter som vårdas inom nationell högspecialiserad vård, säkerställa en trygg övergång till vården i patientens hemregion och öka patientsäkerheten. De kan också främja samverkan mellan tillståndsinnehavare och remittent, exempelvis genom att visa om tillståndsinnehavarna återrapporterar patienten till hemortsläkare eller remitterande sjukhus, och i så fall hur. Ett annat exempel är att visa andelen patienter som får en individuell vårdplan vid utskrivning. Måtten har en önskvärd riktning som vårdenheterna ska arbeta mot.

Villkor

Varje tillstånd inom nationell högspecialiserad vård är förknippat med generella och särskilda villkor som tillståndsinnehavare är ålagda att uppfylla för att få bedriva vården. Generella villkor bestäms av Socialstyrelsens föreskrift medan tillståndsspecifika villkor, så kallade särskilda villkor, fastställs vid beslut om tillstånd.

Till generella villkor hör exempelvis att tillståndsinnehavare inom ett tillståndsområde måste samverka med varandra och med remittenter. Ett annat är att de ska bidra till kunskapsspridning och säkerställa att forskning kan bedrivas inom området. De ska också säkerställa kontinuitet vid resursbortfall.

Ett särskilt villkor kan vara att tillståndsinnehavare ska verka för framtagning av vårdprogram inom det definierade tillståndsområdet.

Tillståndsinnehavarna rapporterar in om de har uppfyllt villkoren. Det visas ut på Socialstyrelsens webbplats för att säkerställa att tillståndsinnehavarna ger den vård de är ålagda att ge, i enlighet med tillståndsbeslutet och Socialstyrelsens föreskrift för nationell högspecialiserad vård.

Data, diagram och tabeller

Eftersom patientunderlaget är litet från början är statistiken inte tillräcklig för att värdera landets eller en vårdenhets resultat. Däremot kan den ge en indikation om det behövs djupare analyser.

Om några år när patientunderlaget är större kommer statistiken bli viktig för att säkerställa att nationell högspecialiserad vård är jämlik och tillgänglig för alla, oavsett var i landet man bor.

Inrapportering och datakälla

Tillståndsinnehavare inom nationell högspecialiserad vård rapporterar årligen in resultat för ett antal överenskomma uppföljningsmått till Socialstyrelsen. Socialstyrelsen tar emot, lagrar och bearbetar denna data för att sedan visa på webbplatsen.

Vid varje diagram, tabell och karta finns en beskrivning av uppföljningsmåttet med information om varifrån varje tillståndsinnehavare hämtar data för inrapportering.

År som visas i statistiken

Information om behandlingsår visas längst upp till vänster i diagrammet. Om det finns data från flera år är det möjligt att här filtrera statistiken på flera år eller följa trender.

Insamlingen av data påbörjades 2020 och visar på vård som utfördes under 2019. I vissa fall visas data från behandlingar utförda tidigare år, detta om uppföljningsperioden för ett mått är längre än tre månader.

Lådagram och percentiler

Lådagram är en form av diagram som åskådliggör hur några valda percentiler ligger i förhållande till varandra på skalan för måttet det gäller, exempelvis ålder i år. Lådagrammet prickar in lägen för medianen samt exempelvis 10:e och 90:e percentilerna.

Percentiler är ett sätt att redovisa fördelningar av sånt som ålder eller vårdtider. Till exempel visas hur individernas ålder fördelar sig i en patientgrupp. Ett specialfall av percentiler är medianen. Den är ett tal som lika många i gruppen ligger över som under i ålder. Medianen är den 50:e percentilen, för att just 50 procent av gruppen ligger under det talet.

Konfidensintervall (KI)

För indikatorer som är andelsmått visas konfidensintervall (KI). Det innebär att det finns en statistisk osäkerhet. På en diagramstapel ser det ut som en linje med avslutande streck på varsin sida.

Ett 95-procentigt konfidensintervall används ofta för att uppskatta osäkerheten i ett skattat värde. Med få observationer ökar utrymmet för slumpen och då blir konfidensintervallen bredare.

Flera av jämförelserna inom nationell högspecialiserad vård baseras på det totala antalet observationer inom en tidsperiod. Då råder ingen osäkerhet om själva värdet, men i kvalitetsmätningar och i samband med jämförelser är det ändå vedertaget att ange den statistiska osäkerheten. Det gör man eftersom utfallet måste ses som ett av flera möjliga utfall av en process som innehåller en slumpfaktor. Då är det en fördel att beskriva osäkerheten med konfidensintervall.