Könsdysfori innebär att man har ett psykiskt lidande eller en försämrad förmåga att fungera i vardagen, som orsakas av att kroppen inte stämmer överens med könsidentiteten.
Samtidigt som personer med könsdysfori kan ha stora vårdbehov har vården vid könsdysfori sedan flera år haft brister i tillgänglighet och brist på kunskap om vårdens resultat.
Därför arbetar Socialstyrelsen för att personer med könsdysfori får ett gott bemötande och erbjuds rätt vårdåtgärder, utifrån vårdens bedömningar av vårdbehoven.
Antalet personer som fått diagnosen könsdysfori har ökat. Ökningen är störst bland barn och unga vuxna. Det är svårt att säga vilka faktorer som orsakat ökningen av diagnoser. Faktorer som har diskuterats kunna bidra till ökningen är bland annat en ökad tillgång till vård och ett ökat medvetande om könsidentitetsfrågor i samhället, minskad stigmatisering och sociala påverkansfaktorer. Socialstyrelsen följer utvecklingen och kommer i början av 2025 att publicera aktuell statistik på området.
Nationella kunskapsstöd
För att bidra till att vården utvecklas har Socialstyrelsen tagit fram två nationella kunskapsstöd. Det ena rör vården av vuxna patienter med könsdysfori, det andra vården av barn och unga.
Vuxna med könsdysfori 2015 (Det här kunskapsstödet är under revidering).
Barn och unga med könsdysfori 2022
Stöden ger rekommendationer och vägledning för utredning och behandling som bygger på det aktuella kunskapsläget. Rekommendationerna riktar sig i dagsläget i huvudsak till personal inom specialistvården som arbetar med könsbekräftande vård. När det vetenskapliga underlaget bedöms vara otillräckligt utgår rekommendationerna från erfarenhetsbaserad kunskap bland de medverkande experterna. Fokus ligger på frågor som vårdföreträdare och patienter efterfrågat rekommendationer och vägledning kring.
Alla professioner som är involverade i vården av personer med könsdysfori finns företrädda i expertgrupperna som samlar fakta, formulerar och prioriterar rekommendationer.
Socialstyrelsen har sedan lång tid påpekat behovet av mer forskning för att göra vården mer ändamålsenlig och säker. Det behövs studier som följer patienter över tid och dokumenterar hur de mår fysiskt och psykiskt. Enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) finns det flera kunskapsluckor, bland annat om vilken nytta pubertetshämmande och könsbekräftande behandlingar har för ungdomar med könsdysfori.
Uppdaterat kunskapsstöd
I det uppdaterade kunskapsstödet om barn och unga från 2022 rekommenderar Socialstyrelsen en ökad försiktighet med hormonell och kirurgisk behandling. Samtidigt understryks behovet av jämlik tillgänglighet till vården och ökad kunskap om vårdens resultat genom kliniska studier.
Nationell högspecialiserad vård
För att stärka och utveckla vården vid könsdysfori beslutade Socialstyrelsen att könsdysfori ska vara nationell högspecialiserad vård. Nämnden för nationell högspecialiserad vård beslutade därefter vilka tre nationella enheter som ska ansvara för vården.
Från den 1 januari 2024 bedrivs delar av vården vid könsdysfori, inklusive viss könsbekräftande kirurgi, i högspecialiserade team i tre av landets regioner.
Nationell högspecialiserad vård vid könsdysfori
Syftet med att koncentrera vården är att skapa bättre förutsättningar för kompetensförsörjning och kunskapsspridning men även forskning och möjlighet till kunskapsutveckling och uppföljning. Målet är att öka kvaliteten, tillgängligheten och att patienter får ett bra bemötande och en tydlig vårdplan framåt. Genom att vården blir tillståndspliktig kommer den också årligen att följas upp utifrån volymer, tillgänglighet och vissa resultat.
Könsdysfori är ett tillstånd som kräver specialkunskaper, lång erfarenhet och ett nära samarbete mellan experter inom flera områden som psykiatri, sexologi, urologi, logopedi, plastikkirurgi och endokrinologi. Förutsättningar för det ökar när vården koncentreras till färre ställen.
Koordinatorer i regionerna
I vissa regioner finns det samordnare eller koordinatorer som du som vårdgivare kan kontakta när du behöver råd och vägledning kring en patient.
Dalarna
Sörmland
Värmland
Örebro
Uppdrag ombättre bemötande och stärkt uppföljning
Regeringen har gett Socialstyrelsen ett uppdrag om bättre bemötande och stärkt uppföljning avseende vård vid könsdysfori. Inom ramen för uppdraget ska Socialstyrelsen:
- Genomföra en informationsinsats till vård- och omsorgspersonal om bemötandet av personer med könsdysfori oavsett orsaken till vårdkontakten.
- Utveckla uppföljningen av vården vid könsdysfori med anledning av att den blir högspecialiserad vård från 1 januari 2024. Här inkluderas även vård som inte omfattas av nationell högspecialiserad vård.
- Föreslå en metod i syfte att långsiktigt kartlägga förskrivningen av pubertetshämmande och könskonträra läkemedel till personer med könsdysfori.
Inom ramen för detta uppdrag kommer en nationell uppföljningsmodell utvecklas, vilket kommer redovisas i rapporten som lämnas till regeringen februari 2025. Hur förutsättningarna för att följa upp vården vid könsdysfori kan förbättras kommer också belysas i rapporten. Det långsiktiga målet med uppdraget är att förbättra kvaliteten och öka jämlikheten i vården av personer med könsdysfori.
Fakta
- Könsinkongruens kan beskrivas som att kroppen inte stämmer överens med könsidentiteten. Med könsdysfori avses ett lidande som kan vara kopplat till könsinkongruensen.
- För att få könsbekräftande vård behöver man få en remiss till den högspecialiserade vården för könsbekräftande vård.
- Väntetiderna för att komma till en utredning är idag långa, oftast flera år.
- En diagnostisk utredning görs alltid innan behandling påbörjas.
- Hormonbehandling, samtalsbehandling och könsbekräftande kirurgi är några av de behandlingar som kan komma att erbjudas efter en utredning.
- SBU publicerade 2023 en systematisk översikt Ånger och detransition vid könsdysfori. En systematisk litteraturöversikt och utvärdering av medicinska aspekter (pdf). Enligt SBUs översikt är det oklart hur många som ångrar sin transition eller olika behandlingar. Det är också oklart hur många som detransitionerar.
- För vissa barn med könsinkongruens förändras könsinkongruensen över tid, för andra inte. Det finns inte några enhetliga data för hur många vars könsinkongruens kvarstår.
Frågor och svar
Om barn och unga med könsdysfori
Varför har det uppdaterade stödet mer restriktiva rekommendationer kring hormonbehandling och viss kirurgi?
Behandlingarnas nytta, risker och långsiktiga effekter för gruppen barn och unga med könsdysfori som helhet är fortfarande inte vetenskapligt säkerställda. När det saknas tillräcklig vetenskaplig evidens för behandlingar blir den erfarenhetsbaserade kunskapen hos de experter som arbetar i den könsbekräftande vården särskilt viktig. Den expertkunskapen är mindre enhetlig i dag än vad den var 2015 när det tidigare stödet togs fram. Det finns även ytterligare osäkerhetsfaktorer som bidragit till att förskjuta balansen mellan nytta och risk:
- orsakerna är inte är klarlagda till att antalet personer som får en könsdysforidiagnos har fortsatt att öka
- medicinsk detransition bland unga vuxna har dokumenterats, vilket avser processen där en person av något skäl avbryter en könsbekräftande medicinsk behandling eller söker återställa de medicinska effekterna av genomgången könsbekräftande behandling.
SBU har nyligen publicerat en systematisk översikt Ånger och detransition vid könsdysfori. En systematisk litteraturöversikt och utvärdering av medicinska aspekter (pdf). Enligt SBUs översikt är det oklart hur många som ångrar sin transition eller olika behandlingar. Det är också oklart hur många som detransitionerar.
Sammantaget är det vetenskapliga underlaget rörande ånger och detransition vid könsdysfori heterogent med stora metodologiska olikheter. Att man ångrar sig betyder inte alltid att man detransiterar lika lite som att en detransition behöver innebära att upplevelsen av könsinkongruens har ändrats. Ånger av medicinsk eller social transition betyder inte heller alltid att man ändrat sin könsidentifikation. Både transition och detransition kan vara social, medicinsk och legal.
Bygger Socialstyrelsens kunskapsstöd för könsdysfori på evidens?
Socialstyrelsens rekommendationer bygger generellt i första hand på vetenskapligt underlag, evidens, och i andra hand på erfarenhetsbaserad kunskap.
När det gäller hormonell behandling till unga med könsdysfori så framgår det av en litteraturöversikt från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) att det vetenskapliga underlaget inte räcker för att bedöma effekterna av pubertetshämmande och könsbekräftande hormonbehandling för ungdomar med könsdysfori. Socialstyrelsen baserar istället rekommendationerna på erfarenhetsbaserad kunskap, bland annat i form av erfarenheten bland medverkande experter.
Hormonbehandling vid könsdysfori – barn och unga. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska aspekter. Utgiven av SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering.
Avråder Socialstyrelsen helt från hormonbehandling av barn och unga?
Nej. I enskilda fall är rekommendationen att, i väntan på forskning, kan pubertetshämmande behandling och könsbekräftande behandling ges till unga efter individuell bedömning med stöd av de kriterier som anges i kunskapsstödet. Kriterierna innefattar bland annat att könsinkongruensen (att kroppen eller det kön som tilldelades vid födseln inte stämmer överens med könsidentiteten) har förelegat sedan barndomen och att könsidentiteten har varit stabil över tid, att pubertetsstarten har medfört ett tydligt lidande, och att det inte föreligger några faktorer som försvårar den diagnostiska bedömningen
Vilka forskningsstudier vill Socialstyrelsen se?
Mer forskning behövs som syftar till att öka kunskapen och göra vården mer ändamålsenlig och säker. Därför behöver fler studier göras där man följer patienter över tid och dokumenterar hur patienterna mår fysiskt och psykiskt. Enligt Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) finns det flera kunskapsluckor, bland annat om vilken nytta pubertetshämmande och könsbekräftande behandlingar har för ungdomar med könsdysfori.
Forskare kan överväga olika studieupplägg som sedan behöver godkännas av etikprövningsmyndigheten. Patienter som deltar i forskningsstudier bidrar till att öka kunskapen om behandlingarnas nytta och risker. Detta är viktigt, eftersom det är hälso- och sjukvårdens ansvar att erbjuda ändamålsenlig, jämlik och säker vård.
Kan man inte få behandling innan forskningsstudier finns på plats?
Innan forskning finns på plats bedömer Socialstyrelsen att behandlingar kan ges efter individuell bedömning med stöd av de kriterier som anges i rekommendationens beslutsstöd. När forskningen är på plats är det den uppställda studiens behandlingskriterier som gäller för den som ingår i studien.
Vad kan det innebära att vara med i en forskningsstudie
En studie kan starta när en forskare har skickat in ett förslag på hur den ska genomföras och fått den godkänd av etikprövningsmyndigheten.
Vad som händer sedan beror på forskningsstudiens syfte och upplägg. Men deltagaren får troligen komma till kliniken regelbundet för att mäta hälsoutvecklingen på olika sätt, exempelvis grad av könsdysfori, ändrad uppfattning av könsidentitet och psykosocial hälsa. Deltagaren kan få svara på frågor och fylla i formulär som handlar om hur man mår. Det kan till exempel handla om könsdysfori, psykisk hälsa och livskvalitet.
Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor reglerar vad som gäller för en patient som ska delta i en forskningsstudie:
- Patienten ska få skriftlig information om vad det innebär att delta i studien
- Patienten ska lämna ett skriftligt samtycke till att delta. Ett samtycke får när som helst tas tillbaka med omedelbar verkan. De data som har hämtats in dessförinnan får dock användas i forskningen (19 §).
- Det finns tydliga åldersgränser för när ett barn själv kan samtycka. För barn under 15 år är det vårdnadshavarna som lämnar samtycke. Finns det två vårdnadshavare ska båda samtycka.
- Unga personer som har fyllt 15 år men inte 18 år ska själva informeras om vad som gäller för samtycke. De kan samtycka till forskningen om de inser vad forskningen innebär för deras del (18 §).
- Det kan bli aktuellt att vända sig till vårdnadshavarna, men bara om unga personer mellan 15 och 18 år inte har uppnått en sådan mognad att de kan inse vad forskningen innebär för deras del.
Vad händer med den som inte vill vara med i en forskningsstudie?
Patienten har alltid rätt att avstå från att medverka i en forskningsstudie. Då har hälso- och sjukvården ett ansvar att erbjuda en annan vårdåtgärd än den som ges inom studien för att möta patientens behov av vård – om det finns en sådan åtgärd och om patienten möter kriterierna för en sådan åtgärd.
Observera: Det är vanligt att patienter med allvarliga hälsotillstånd endast kan få en viss behandling, vars nytta och risker ännu inte är klarlagda, genom att delta i forskningsstudier. Patienter som deltar i forskningsstudier bidrar till att kunskapen om vårdens resultat ökar och att patienter får en god och säker vård. Mer kunskap kan också ge ett bättre underlag för framtida rekommendationer för hur vården kan bedrivas på bästa sätt.
Vad säger rekommendationerna om vård till icke-binära?
Den dokumenterade erfarenheten inom det holländska protokollet som ligger till grund för Socialstyrelsens beslutsstöd innefattar endast ungdomar med binär könsidentitet. Bland medverkande experter saknas klinisk erfarenhet av pubertetshämmande och könsbekräftande hormonbehandling för ungdomar med icke-binär könsidentitet. Socialstyrelsen konstaterar att kunskap som kan vägleda beslut om de hormonella behandlingarna för unga med icke-binär identitet saknas men anser fortfarande att det är tillståndet könsdysfori snarare än könsidentiteten som bör vara styrande för tillgången till vård och behandling.
Hur såg processen ut för att ta fram rekommendationerna för hormonbehandling av barn och unga?
Arbetet med att revidera kunskapsstödets kapitel om hormonbehandling gick till så här
- 15-16/3 2021: Socialstyrelsen startade arbetet med revideringen av kapitlet hormonbehandling.
- 27/10-11/12 2021: Remiss av en arbetsversion av hormonkapitlet.
- 14/12 2021: Socialstyrelsen beslutade att senarelägga beslut och publicering av kunskapsstödet i avvaktan på SBUs utvärdering av effekter av hormonbehandling vid könsdysfori samt i vilken mån man väljer att avsluta behandlingen. Socialstyrelsens ursprungliga plan var att besluta och publicera kunskapsstödet i december 2021, då SBU gjorde förnyade sökningar i början av december 2021 valde Socialstyrelsen att invänta SBUs rapport.
- 15/2 2022 Socialstyrelsen beslutade om kunskapsstödet
- 22/2 2022: Socialstyrelsen publicerade kunskapsstödet.
Allmänt om vård vid könsdysfori
Vad händer med kötiderna när vården väl övergår till att vara nationell högspecialiserad vård (NHV)?
Kötiderna hanteras av de regioner och verksamheter som har ansvaret. Mått på vårdens tillgänglighet kommer vara en viktig del i den årliga uppföljningen som verksamheter med NHV-tillstånd ska lämna till Socialstyrelsen. Detta gäller till exempel väntetiden för att påbörja en utredning.
Mer om nationell högspecialiserad vård hos Socialstyrelsen.
Vad kan konsekvenserna bli av att inte följa rekommendationerna?
Rekommendationerna bygger på kunskapsläget som det ser ut när vi tar fram dem. De ger vägledning men är inte bindande: det är alltid personalens ansvar att bedöma vad en enskild patient eller brukare behöver. För tillsyn av hälso- och sjukvården ansvarar Inspektionen för vård och omsorg, IVO, som granskar att vården och omsorgen följer lagar och regler (men inte rekommendationer). I och med omställningen till nationell högspecialiserad vård, NHV, kommer dock Socialstyrelsen att följa vården genom uppföljning för att säkerställa att villkoren för den högspecialiserade vården följs.
Är den som har könsdysfori sjuk?
Att vara transperson är inte klassat som en sjukdom, inte heller att ha en viss könsidentitet.
Det som i dag är en psykiatrisk diagnos är könsdysfori, det vill säga det lidande som det kan innebära att ha ett kroppsligt kön som inte är detsamma som könsidentiteten. Alla transpersoner har inte könsdysfori och alla behöver inte heller könsbekräftande behandling. Vården bedömer tillsammans med patienten om hen har könsdysfori utifrån de kriterier som finns för diagnosen.
Att någon har fått en diagnos eller behöver behandling är inte heller detsamma som att det är en sjukdom. Den som till exempel är gravid eller har brutit ett ben kan också få en diagnos, utan att vara sjuk. Socialstyrelsen beskriver könsdysfori som ett tillstånd som kan behöva behandling.
Samtidigt kan det faktum att könsdysfori är en psykiatrisk diagnos innebära en risk för stigmatisering av transpersoner. Det är inte en ny fråga; den har diskuterats och diskuteras löpande, inte minst av organisationer som företräder transpersoner. Om diagnosen ströks i dag skulle dock transpersoner inte längre kunna få tillgång till någon behandling. För att en patient ska kunna få rätt vård och behandling ställs därför ofta en diagnos. Vårdsystemet i sin tur styrs av lagar som är politiskt beslutade.
Varför krävs ett läkarutlåtande för något så personligt som identitet och som inte är en medicinsk sjukdom?
Läkarutlåtandet, eller diagnosen snarare, är inte till för att avgöra personens könsidentitet. Det är enbart individen själv som kan uttala sig om sin egen könsidentitet. Att ha en viss könsidentitet innebär inte heller automatiskt att någon behöver vård. Vårdbehovet beror istället på om individen mår dåligt av att ha en könsidentitet som inte stämmer överens med kroppen och det tilldelade könet, och om personen bedöms kunna må bättre av en viss vård.
För att någon ska få vård behövs en diagnos. Diagnosens syfte är att beskriva en persons tillstånd och därmed vilket behov av vård personen har. Enligt hälso- och sjukvårdslagen är vården skyldig att ge vård till den som har ett konstaterat behov av vård. Det räcker dock generellt inte med att individen själv berättar om det behov hen upplever. Sjukvården är också skyldig att göra en egen bedömning, bland annat utifrån de kriterier som finns för varje diagnos. Det är också sjukvården som ansvarar för den vård som ges, inte individen.
Seminarium
