Om kunskapsdatabasen
Informationen om enskilda sällsynta hälsotillstånd är begränsad och kunskapsdatabasen är därför inte en förteckning över alla sällsynta sjukdomar och tillstånd som finns. För att en diagnos ska tas upp i kunskapsdatabasen ska den vara sällsynt enligt den svenska definitionen; att den går att avgränsa från andra sjukdomar och tillstånd, och att det finns en eller flera personer i Sverige som har den.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas för sällsynta hälsotillstånd utökas varje år med nya diagnostexter och texter som redan finns uppdateras regelbundet. Informationen är inte avsedd att ersätta professionell vård och är inte heller avsedd att användas som underlag för diagnos eller behandling. I kunskapsdatabasen finns inte information om cancersjukdomar eller sjukdomar som orsakas av infektioner eller läkemedel.
Ågrenska, sammanställer diagnostexter och är de som svarar på frågor om dem, se informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd.
E-post: sallsyntahalsotillstand@agrenska.se
Telefonnummer: 031-750 92 00
Information om sällsynta hälsotillstånd som inte finns med i kunskapsdatabasen kan till exempel finnas i den europeiska databasen Orphanet.